FIBROSE CÍSTICA E OS OBSTÁCULOS PARA A QUALIDADE DE VIDA

Resumo

Introdução: A fibrose cística (FC) é uma doença genética com herança autossômica
recessiva de acometimento plurissistêmico. Trata-se de uma patologia crônica que
deve ser diagnosticada o mais cedo possível a fim de que o paciente disponha de
tratamento e acompanhamento multiprofissional adequado, com vistas a melhorar
a qualidade de vida e aumentar a longevidade do portador. . Objetivo: O objetivo
deste trabalho foi relatar as condições que prejudicam a qualidade de vida de
pacientes com fibrose cística. Método: . Portanto, realizou-se uma pesquisa
bibliográfica por meio da base de dados da plataforma Scielo com artigos datados
entre os anos de 2018 e 2022 que possuíssem pelo menos uma das sequintes
palavras-chave: fibrose cística, nutrição, qualidade de vida e diagnóstico. Desta
pesquisa, foram selecionados quatro artigos e um relatório do Grupo Brasileiro de
Estudos de Fibrose Cística (GBEFC). Resultados: O comprometimento da função
imunitária de um paciente com FC pode ocorrer em virtude da deficiência
nutricional, esta é resultado do aumento da necessidade de energia em
consonância com a baixa ingestão de alimentos e da má absorção dos mesmos.
Com isso, ocorre a perda de massa muscular o que desencadeia a redução da
força e resistência do paciente. Além disso, quando a função pulmonar do portador
encontra-se debilitada, há o favorecimento da presença de bactérias como a
Pseudomonas aeruginosa e/ou Staphylococcus aureus na árvore brônquica, isso
beneficia a ocorrência de infecções que podem acarretar danos até mesmo
irreversíveis ao paciente, extenuando ainda mais a função pulmonar e criando um
ciclo vicioso. Surgem também, elementos que figuram a falta de adesão ao
tratamento, o que compromete o bem-estar do portador. Identificou-se
especialmente durante a adolescência, que alguns dos pacientes resistem/ignoram
as recomendações da equipe multiprofissional. Em estudo realizado para avaliar a
adesão de adolescentes à terapia de reposição enzimática, a maior parte dos
pacientes não aderiu ao protocolo, alegando não portar as enzimas em suas saídas
de casa, além de não conseguirem usar as mesmas em todas refeições. Ademais,
entre o período de 2009 - 2019, no Brasil, apenas 51,9% dos casos de FC foram
diagnosticados por meio da triagem neonatal, esses dados figuram um panorama
negativo para a FC no país, em virtude de que diagnósticos tardios impedem a
intervenção rápida da equipe multidisciplinar e isso agrava os sintomas do paciente
além de criar obstáculos para a efetivação da qualidade de vida do portador.
Conclusão: É evidente, portanto, que a FC precisa de um olhar mais atencioso na
agenda do Brasil. A priori, os pacientes devem ter um acompanhamento
multidisciplinar adequado com ênfase nas áreas nutricional, fisioterapêutica e,
principalmente, psicológica. Além disso, a triagem neonatal deve aumentar sua
abrangência e atingir quase que integralmente os nascimentos do país, a fim de
tornar o diagnóstico precoce da doença uma realidade capaz de melhorar a
qualidade vida dos portadores.