A aceitação do diagnóstico de autismo no aspecto familiar

Abstract

Introdução: O transtorno do espectro autismo (TEA) tem como definição uma síndrome comportamental que deixa comprometido os sistemas motor e psiconeurológico, que dificultam a cognição, a linguagem e a interação social do paciente.  É um estado de saúde que causa impacto na vida não apenas daquele que recebe o diagnóstico, mas também dos seus familiares. Objetivo: Diante disso, com o presente estudo buscou-se observar o processo de aceitação ao diagnóstico de TEA vivenciado por pais e/ou responsáveis por indivíduos com esse diagnóstico e que frequentam a Associação dos Pais e Amigos dos Autistas (AMA) de Campos Novos, SC. Metodologia:  A coleta de dados ocorreu por meio de um questionário estruturado aplicado aos pais e/ou responsáveis. Tratou-se de um estudo observacional, prospectivo e quantitativo, em que os aspectos éticos e a Resolução n. 466, de dezembro de 2012, foram respeitados. Resultados: Participaram do estudo 23 indivíduos, sendo eles em sua maioria mulheres 87% (n=20), casadas 69,6% (n=16), com escolaridade de nível médio completo 39,1% (n=9), o que demonstra que são pais e tutores com conhecimento e que conseguem facilmente ter acesso a informações sobre a patologia e tratamentos. Em relação à atividade laboral, 34,8% (n=8) estavam desempregados antes do diagnóstico e continuaram nessa situação após o diagnóstico. O uso de medicação também foi avaliado, pois o estresse na relação familiar, laboral e social pode levar ao uso de medicamentos pelos pais dos pacientes, entretanto esse aspecto não sofreu grandes alterações; o número de indivíduos que já usavam medicamentos passou de 12 para 15, e os que não usavam passou de 11 para 8. Quanto ao tempo em horas dedicadas ao cuidado com o autista, 21,7% (n=5) dos indivíduos afirmaram dedicar 15 horas, e 17,4% (n=04) afirmaram passar 24 horas do dia, evidenciando um elevado tempo dedicado a eles. A respeito da percepção dos indivíduos no momento do diagnóstico, 34,8% (n= 8) apresentaram reação de choque e negação. Sobre o sentimento de culpa, 43,5% (n=10) dos pais demonstraram entender que a patologia que afeta seus filhos não é sua culpa, porém apenas 26% (n=6) deles conseguiram ultrapassar a revolta diante da doença. Conclusão: Conseguiu-se, por meio do estudo, compreender que o diagnóstico causa mudanças profundas e reais na vida e na organização das famílias e que conhecer a realidade dessas famílias pode ajudar a criar estratégias para melhorar ou amenizar situações consideradas negativas. 

Palavras-chave: Autismo. Diagnóstico. Aceitação.