TY - JOUR AU - Rauber Framz, Angélica AU - Mezzomo Debiasi, Marcelina PY - 2022/11/10 Y2 - 2024/03/28 TI - FIBROSE CÍSTICA E OS OBSTÁCULOS PARA A QUALIDADE DE VIDA JF - Seminário de Iniciação Científica e Seminário Integrado de Ensino, Pesquisa e Extensão (SIEPE) JA - SIEPE VL - IS - SE - Joaçaba - Ensino DO - UR - https://periodicos.unoesc.edu.br/siepe/article/view/31470 SP - e31470 AB - <p>Introdução: A fibrose cística (FC) é uma doença genética com herança autossômica<br />recessiva de acometimento plurissistêmico. Trata-se de uma patologia crônica que<br />deve ser diagnosticada o mais cedo possível a fim de que o paciente disponha de<br />tratamento e acompanhamento multiprofissional adequado, com vistas a melhorar<br />a qualidade de vida e aumentar a longevidade do portador. . Objetivo: O objetivo<br />deste trabalho foi relatar as condições que prejudicam a qualidade de vida de<br />pacientes com fibrose cística. Método: . Portanto, realizou-se uma pesquisa<br />bibliográfica por meio da base de dados da plataforma Scielo com artigos datados<br />entre os anos de 2018 e 2022 que possuíssem pelo menos uma das sequintes<br />palavras-chave: fibrose cística, nutrição, qualidade de vida e diagnóstico. Desta<br />pesquisa, foram selecionados quatro artigos e um relatório do Grupo Brasileiro de<br />Estudos de Fibrose Cística (GBEFC). Resultados: O comprometimento da função<br />imunitária de um paciente com FC pode ocorrer em virtude da deficiência<br />nutricional, esta é resultado do aumento da necessidade de energia em<br />consonância com a baixa ingestão de alimentos e da má absorção dos mesmos.<br />Com isso, ocorre a perda de massa muscular o que desencadeia a redução da<br />força e resistência do paciente. Além disso, quando a função pulmonar do portador<br />encontra-se debilitada, há o favorecimento da presença de bactérias como a<br />Pseudomonas aeruginosa e/ou Staphylococcus aureus na árvore brônquica, isso<br />beneficia a ocorrência de infecções que podem acarretar danos até mesmo<br />irreversíveis ao paciente, extenuando ainda mais a função pulmonar e criando um<br />ciclo vicioso. Surgem também, elementos que figuram a falta de adesão ao<br />tratamento, o que compromete o bem-estar do portador. Identificou-se<br />especialmente durante a adolescência, que alguns dos pacientes resistem/ignoram<br />as recomendações da equipe multiprofissional. Em estudo realizado para avaliar a<br />adesão de adolescentes à terapia de reposição enzimática, a maior parte dos<br />pacientes não aderiu ao protocolo, alegando não portar as enzimas em suas saídas<br />de casa, além de não conseguirem usar as mesmas em todas refeições. Ademais,<br />entre o período de 2009 - 2019, no Brasil, apenas 51,9% dos casos de FC foram<br />diagnosticados por meio da triagem neonatal, esses dados figuram um panorama<br />negativo para a FC no país, em virtude de que diagnósticos tardios impedem a<br />intervenção rápida da equipe multidisciplinar e isso agrava os sintomas do paciente<br />além de criar obstáculos para a efetivação da qualidade de vida do portador.<br />Conclusão: É evidente, portanto, que a FC precisa de um olhar mais atencioso na<br />agenda do Brasil. A priori, os pacientes devem ter um acompanhamento<br />multidisciplinar adequado com ênfase nas áreas nutricional, fisioterapêutica e,<br />principalmente, psicológica. Além disso, a triagem neonatal deve aumentar sua<br />abrangência e atingir quase que integralmente os nascimentos do país, a fim de<br />tornar o diagnóstico precoce da doença uma realidade capaz de melhorar a<br />qualidade vida dos portadores.</p> ER -