FIBROSE CÍSTICA E OS OBSTÁCULOS PARA A QUALIDADE DE VIDA - Rauber Framz, Angélica; Mezzomo Debiasi, Marcelina (Seminário de Iniciação Científica e Seminário Integrado de Ensino, Pesquisa e Extensão (SIEPE), 2022)
Introdução: A fibrose cística (FC) é uma doença genética com herança autossômica recessiva de acometimento plurissistêmico. Trata-se de uma patologia crônica que deve ser diagnosticada o mais cedo possível a fim de que o paciente disponha de tratamento e acompanhamento multiprofissional adequado, com vistas a melhorar a qualidade de vida e aumentar a longevidade do portador. . Objetivo: O objetivo deste trabalho foi relatar as condições que prejudicam a qualidade de vida de pacientes com fibrose cística. Método: . Portanto, realizou-se uma pesquisa bibliográfica por meio da base de dados da plataforma Scielo com artigos datados entre os anos de 2018 e 2022 que possuíssem pelo menos uma das sequintes palavras-chave: fibrose cística, nutrição, qualidade de vida e diagnóstico. Desta pesquisa, foram selecionados quatro artigos e um relatório do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC). Resultados: O comprometimento da função imunitária de um paciente com FC pode ocorrer em virtude da deficiência nutricional, esta é resultado do aumento da necessidade de energia em consonância com a baixa ingestão de alimentos e da má absorção dos mesmos. Com isso, ocorre a perda de massa muscular o que desencadeia a redução da força e resistência do paciente. Além disso, quando a função pulmonar do portador encontra-se debilitada, há o favorecimento da presença de bactérias como a Pseudomonas aeruginosa e/ou Staphylococcus aureus na árvore brônquica, isso beneficia a ocorrência de infecções que podem acarretar danos até mesmo irreversíveis ao paciente, extenuando ainda mais a função pulmonar e criando um ciclo vicioso. Surgem também, elementos que figuram a falta de adesão ao tratamento, o que compromete o bem-estar do portador. Identificou-se especialmente durante a adolescência, que alguns dos pacientes resistem/ignoram as recomendações da equipe multiprofissional. Em estudo realizado para avaliar a adesão de adolescentes à terapia de reposição enzimática, a maior parte dos pacientes não aderiu ao protocolo, alegando não portar as enzimas em suas saídas de casa, além de não conseguirem usar as mesmas em todas refeições. Ademais, entre o período de 2009 - 2019, no Brasil, apenas 51,9% dos casos de FC foram diagnosticados por meio da triagem neonatal, esses dados figuram um panorama negativo para a FC no país, em virtude de que diagnósticos tardios impedem a intervenção rápida da equipe multidisciplinar e isso agrava os sintomas do paciente além de criar obstáculos para a efetivação da qualidade de vida do portador. Conclusão: É evidente, portanto, que a FC precisa de um olhar mais atencioso na agenda do Brasil. A priori, os pacientes devem ter um acompanhamento multidisciplinar adequado com ênfase nas áreas nutricional, fisioterapêutica e, principalmente, psicológica. Além disso, a triagem neonatal deve aumentar sua abrangência e atingir quase que integralmente os nascimentos do país, a fim de tornar o diagnóstico precoce da doença uma realidade capaz de melhorar a qualidade vida dos portadores.