https://doi.org/10.18593/r.v49.34676
Ética e pesquisa com pessoas com deficiência: do domínio por tutela à contraconduta1
Ethics and research with people with disabilities: from domination by guardianship to counterconduct
Principio moral e investigación con personas con discapacidad: de la dominación por tutela a la contraconducta
Tania Mara Zancanaro Pieczkowski2
Universidade Comunitária da Região de Chapecó; Professora e pesquisadora do Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu em Educação. https://orcid.org/0000-0002-5257-7747
Patrícia Gräff 3
Universidade Federal da Fronteira Sul; Professora e pesquisadora do Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu em Educação. http://orcid.org/0000-0002-3315-2401
Resumo: Este artigo objetiva tensionar a pesquisa com pessoas com deficiência, a partir do conceito de domínio por tutela, tomando a contraconduta como possibilidade de enfrentamento aos procedimentos de condução das condutas dos outros, inscritos, historicamente, na esteira das práticas de exclusão. Toma um conjunto de estudos que envolvem a ética na pesquisa com pessoas com deficiência, aliado a três pesquisas de Mestrado em Educação, produzidas por pessoas com deficiência, como superfície analítica, a partir do campo dos Estudos Foucaultianos. As análises mostram um afastamento das pessoas com deficiência de alguns exercícios de domínio por tutela, na pesquisa em Educação, sobretudo pela contraconduta que empreendem aos modos padronizados de exercer a pesquisa. Com isso, na atualidade, as pessoas com deficiência ocupam tanto a posição de participantes da pesquisa como de pesquisadores que, com as suas produções, contribuem para que a área da Educação avance na constituição de melhores condições para a inclusão, evidenciando seu protagonismo e contribuindo para a proposição de políticas de inclusão e de reconhecimento da diferença como uma questão ética, como uma forma de estar no mundo.
Palavras-chave: Ética; pesquisa; deficiência; domínio por tutela; contraconduta.
Absctract: This article aims to tension research with people with disabilities, based on the concept of dominance by guardianship, taking counter-conduct as a possibility of confronting the procedures for conducting the conduct of others, historically inscribed in the wake of exclusion practices. It takes a set of studies that involve ethics in research with people with disabilities, combined with three Master’s in Education research, produced by people with disabilities, as an analytical surface, from the field of Foucauldian Studies. The analyzes show a distancing of people with disabilities from some exercises of dominance by guardianship, in Education research, especially due to the counter-conduct they undertake to the standardized ways of carrying out research. Therefore, nowadays, people with disabilities occupy both the position of research participants and researchers who, with their productions, contribute to the area of Education advancing in establishing better conditions for inclusion, highlighting their protagonism and contributing for proposing policies of inclusion and recognition of difference as an ethical issue, as a way of being in the world.
keywords: Ethic; search; deficiency; domain by guardianship; counterconduct.
Resumen: Este artículo tiene como objetivo tensionar la investigación con personas con discapacidad, a partir del concepto de dominio por tutela, tomando la contraconducta como posibilidad de confrontar los procedimientos de conducción de la conducta ajena, históricamente inscritos en la estela de prácticas de exclusión. Se aborda un conjunto de estudios que involucran la ética en la investigación con personas con discapacidad, combinados con tres investigaciones de Maestría en Educación, producidas por personas con discapacidad, como superficie analítica, desde el campo de los Estudios Foucaultianos. Los análisis muestran un alejamiento de las personas con discapacidad de algunos ejercicios de dominio por tutela, en la investigación en Educación, especialmente debido a la contraconducta que asumen a las formas estandarizadas de realizar investigaciones. Por lo tanto, hoy en día las personas con discapacidad ocupan tanto el lugar de participantes de investigaciones como de investigadores que, con sus producciones, contribuyen a que el área de Educación avance en el establecimiento de mejores condiciones para la inclusión, resaltando su protagonismo y contribuyendo a proponer políticas de inclusión y reconocimiento. de la diferencia como cuestión ética, como forma de estar en el mundo.
Palabras clave: Principio moral; investigación; deficiencia; dominio por tutela; contraconducta.
Recebido em 09 de abril de 2024
Aceito em 01 de agosto de 2024
1 INTRODUÇÃO
A maneira de compreender a deficiência e as pessoas com deficiência foi forjada a partir de uma multiplicidade de eventos ao longo dos séculos, passando pelo extermínio, abandono, segregação, exposição e, mais recentemente, pelo reconhecimento da diferença como direito, como uma forma de ser. Na Idade Média, descreve Foucault, ao relatar a “Nave dos Loucos” (Narrenschif), estes “[...] eram embarcados em navios, e enviados pelos rios da Europa em busca de sua sanidade. Confinado em sua nave, o louco era ‘um prisioneiro em meio à mais livre e aberta das rotas’” (Dreyfus; Rabinow, 2010, p. 4). Hoje essa exclusão explícita não é tolerada. Em nome da ética e de um conjunto de imperativos legais, as pessoas com deficiência estão no jogo da inclusão, mesmo que, em muitas experiências, ainda persista a relação de submissão, de tutela, de subalternidade. Duschatzky e Skliar (2001, p. 124) dizem que necessitamos do outro para “justificar o que somos, nossas leis, as instituições, as regras, a ética, a moral e a estética de nossos discursos e de nossas práticas”. Nessa mesma direção, Larrosa e Peres de Lara (1998 apud Duschatzky e Skliar, 2001, p. 124) destacam que,
a alteridade do outro permanece como reabsorvida em nossa identidade e a reforça ainda mais; torna-a, se é possível, mais arrogante, mais segura e mais satisfeita de si mesma. A partir deste ponto de vista, o louco confirma nossa razão; a criança, nossa maturidade; o selvagem, nossa civilização; o marginalizado, nossa integração; o estrangeiro, nosso país; o deficiente, nossa normalidade.
Como forma de proteção contra a submissão do outro em procedimentos científicos, os preceitos éticos aceitos como válidos na atualidade requerem que toda a participação na pesquisa preceda do consentimento livre e esclarecido dos participantes, indivíduos ou grupos que, por si e/ou por seus representantes legais, manifestem a sua anuência. Algumas normativas vêm regulamentando, no Brasil, as questões éticas que envolvem a pesquisa científica, a exemplo das Resoluções do Conselho Nacional de Saúde (CNS) nº 196/96, n° 466/2012 e nº 510/2016. É fato que estas Resoluções recebem críticas dos pesquisadores do campo das Ciências Humanas e Sociais, que as consideram inadequadas para esta área, uma vez que são consonantes às ciências biomédicas, tomando as práticas investigativas da área da Saúde como base para regular os comportamentos considerados éticos em outras áreas como a Educação, por exemplo. Em acordo com os cuidados éticos em vigência na atualidade, que implicam, sobretudo, na preservação dos participantes, projetos de pesquisas que envolvem seres humanos devem tramitar pelos Comitês de Ética em Pesquisa (CEP) e sua operacionalização depende da aprovação nesses comitês.
Quando as pesquisas envolvem a participação de pessoas com deficiência, é importante que os pesquisadores atentem para um aspecto específico da Resolução 466/2012, que define diretrizes e normas para as pesquisas envolvendo seres humanos. No Inciso III.2, estão previstos:
i) procedimentos que assegurem a confidencialidade e a privacidade, a proteção da imagem e a não estigmatização dos participantes da pesquisa, garantindo a não utilização das informações em prejuízo das pessoas e/ou das comunidades, inclusive em termos de autoestima, de prestígio e/ou de aspectos econômico-financeiros (Brasil, 2012, s/p, grifo nosso).
A não estigmatização dos participantes caracteriza uma ressalva necessária em um cenário que se constituiu, por um longo período na história, por práticas pouco ocupadas dos componentes éticos que orientam a pesquisa hoje. A não estigmatização caracteriza uma prática de não discriminação, também prevista na Resolução nº 510, de 07 de abril de 2016, que dispõe sobre as normas aplicáveis a pesquisas em Ciências Humanas e Sociais, cujos procedimentos metodológicos envolvam a utilização de dados diretamente obtidos com os participantes ou de informações identificáveis, que possam acarretar riscos maiores do que os existentes na vida cotidiana. No seu Capítulo II, Art. 3º, Inciso V, determina: “recusa de todas as formas de preconceito, incentivando o respeito à diversidade, à participação de indivíduos e grupos vulneráveis e discriminados e às diferenças dos processos de pesquisa” (Brasil, 2016, s/p).
Dentre os princípios gerais que devem orientar as pesquisas em Educação, que envolvam seres humanos, destacamos “como princípio fundante a dignidade da pessoa humana. Isso implica no respeito aos participantes, consentimento, avaliação cuidadosa de potenciais riscos aos participantes, compromisso com o benefício individual, social e coletivo das pesquisas” (Mainardes; Cury, 2019, p. 420). Assim, reiteramos a relevância de cuidados éticos em pesquisas que envolvem pessoas com deficiência. Embora o detalhamento dos procedimentos de aproximação aos participantes não esteja definido em resoluções ou manuais de pesquisa, a sensibilidade e a criatividade dos pesquisadores devem entrar em jogo para garantir as condições de participação, assegurando, também, a acessibilidade às intenções de pesquisa; à descrição dos procedimentos investigativos; bem como ao Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Nessa direção, quando se tratar de um participante da pesquisa cego, por exemplo, é importante que o TLCE seja transcrito para o Braille, caso ele faça uso dessa forma de escrita; lido em voz alta ou disponibilizado em áudio, se essas estratégias favorecerem a sua compreensão. No caso de participante surdo, outro exemplo, o texto pode ser interpretado em Língua Brasileira de Sinais (LIBRAS), especialmente se o surdo tiver dificuldade para interpretar textos escritos em Língua Portuguesa. O cuidado com esses aspectos reafirma a indissociabilidade entre a ética e a ciência. Não se pode fazer qualquer coisa em nome da ciência. “Como um dos campos da realização humana, a ciência é território da ética; descuidar-se disso é pôr em risco o planeta e os seres vivos” (Costa, 2007, p. 150).
A partir desses elementos iniciais, organizamos o problema de pesquisa que orienta este estudo e assim se constitui: Como o protagonismo de pessoas com deficiência, por meio da pesquisa na Pós-Graduação Stricto Sensu fortalece a autorrepresentação, possibilita a ruptura do domínio por tutela e toma a contraconduta como possibilidade de enfrentamento? Este artigo objetiva tensionar a pesquisa com pessoas com deficiência, a partir do conceito de domínio por tutela, tomando a contraconduta como possibilidade de enfrentamento aos procedimentos de condução das condutas dos outros inscritos, historicamente, na esteira das práticas de exclusão.
Quanto aos procedimentos metodológicos, buscamos abordar a pesquisa empreendida por pessoas com deficiência, para evidenciar os seus interesses, os seus dizeres, as suas diferentes formas de manifestação. Para alcançar o objetivo, o exercício investigativo que empreendemos se caracteriza como qualitativo, em consonância com Martins (2004, p. 292) que define pesquisas qualitativas como aquelas que “[...] privilegiam, de modo geral, a análise de microprocessos, através do estudo das ações sociais individuais e grupais”. A partir dessa perspectiva, tomamos os Estudos Pós-Críticos como ancoragem epistemológica para tecer a argumentação que apresentaremos ao longo das próximas seções. Para esses estudos, o mundo contemporâneo vivencia novas configurações e representações culturais que precisam ser consideradas no exercício investigativo.
Nessa esteira, partimos de estudos que tratam sobre a ética na pesquisa, especialmente aqueles envolvendo pessoas com deficiência, e buscamos, nos Estudos Foucaultianos, os conceitos de domínio por tutela e de contraconduta para problematizar a condução da pesquisa com pessoas com deficiência, em diferentes períodos históricos.
Na próxima seção discutimos o domínio por tutela como condutor de práticas investigativas que envolvem pessoas com deficiência, e; na última seção apresentamos a síntese de três pesquisas desenvolvidas em um Programa de Pós-Graduação Strico Sensu em Educação, em uma universidade Comunitária do oeste de Santa Catarina.
2 DOMÍNIO POR TUTELA
Por um longo período, as pessoas com deficiência, especialmente aquelas marcadas por manifestações mais visíveis, foram pesquisadas e narradas como exóticas, estranhas, anormais. Serviram para alimentar a curiosidade e reforçar a normalidade de quem é considerado como pertencente a um padrão.
Itard, considerado pioneiro na Educação Especial, foi também um pesquisador acerca da temática, ao registrar sistematicamente o desenvolvimento de Victor – entre o final do século XVIII e início do século XIX –, narrado pela literatura como o selvagem de Aveyron, um menino abandonado na floresta de La Caune, no sul da França, com idade aproximada de cinco anos e lá encontrado com aproximadamente 12 anos. Banks-Leite e Galvão (2000) relatam o trabalho de pesquisa e os investimentos pedagógicos realizados por Itard, fazendo de Victor o seu objeto de estudo. Pieczkowski (2016, p. 585) destaca os relatórios escritos por Itard:
O primeiro relatório escrito por Itard é denominado Da educação de um homem selvagem ou dos primeiros desenvolvimentos físicos e morais do jovem Selvagem do Aveyron, e foi registrado após nove meses de trabalho. Esse relatório foi apresentado por Itard à Societé des Observateurs de l” Homme em outubro de 1801.
O segundo registro de Itard, intitulado Relatório feito a Sua Excelência o Ministro do Interior sobre os novos desenvolvimentos e o estado atual do Selvagem do Aveyron, é apresentado em setembro de 1806, atendendo solicitação do Ministro do Interior, que ameaçava interromper o custeio ao trabalho em andamento (grifos da autora).
A autora destaca que, no segundo relatório, Itard expressa seu envolvimento com Victor, suas conquistas e também suas frustrações, ao afirmar: “Falar-lhe do selvagem do Aveyron é reproduzir um nome que hoje já não inspira nenhuma espécie de interesse; é lembrar um ser esquecido por aqueles que se limitaram a vê-lo, e desdenhado por aqueles que acreditaram julgá-lo” (Itard, 2000, p. 183). Segundo Pieczkowski (2016, p. 585) “os escritos revelam Itard predominantemente na posição de cientista, de pesquisador, relacionando-se com Victor como sujeito-objeto, embora também apresente narrativas de uma relação educador-educando”. Itard manifestava descontentamento por Victor não se comunicar oralmente. Mas, se oralizasse, o que Victor teria a dizer sobre si em um período histórico que concebia a deficiência como monstruosidade? Cumpre lembrar que “as pessoas com deficiência já foram ou ainda são narradas na perspectiva do mito, da monstruosidade, da genética, da endocrinologia, da filantropia, da economia, da legislação, da normalização” (Pieczkowski, 2016, p. 592).
A partir desses relatos, situados em seu tempo histórico, que mostram uma prática de tutela do outro na pesquisa, nos posicionamos, nesse texto, na defesa da ética na relação entre as pessoas com deficiência e a pesquisa, como uma forma de reconhecimento do espaço político desses sujeitos como protagonistas da sua história. Nesse sentido,
Se aceitarmos o desafio de Foucault, uma educação para muito além da disciplinarização e da técnica será necessária para fundar as possibilidades de tal Ética. Uma educação voltada para o cuidado de si mesmo e do outro, possibilitando novas formas de produção de si e de relações com os outros (Gallo, 2004, p. 95).
Foucault, especialmente a partir da obra “História da sexualidade II – o uso dos prazeres”, publicada em sua primeira edição em 1984, aborda a relação entre ética, liberdade e subjetivação, que nos possibilita a pensar no “cuidado de si” (Foucault, 1998). O autor explicita a distinção entre moral e ética e afirma que esta “[...] concerne à maneira pela qual cada um constitui a si mesmo como sujeito moral do código: ‘Dado um código de condutas [...], há diferentes maneiras para o indivíduo, ao agir, não operar simplesmente como agente, mas sim como sujeito moral dessa ação” (Revel, 2005, p. 45). Segundo Revel (2005, p. 45), para Foucault,
[...] a toda ética corresponde a determinação de uma ‘substância ética’, isto é, a maneira pela qual um indivíduo faz de si mesmo a matéria principal de sua conduta moral; da mesma maneira, ela implica necessariamente um modo de sujeição, isto é, a maneira pela qual um indivíduo se relaciona com uma regra ou com um sistema de regras e experimenta a obrigação de colocá-las em ação.
Foucault compreende que a subjetivação é a dimensão ética da moral e ela diz respeito à constituição de um modo de ser, ou seja, a ética refere-se ao modo de relacionamento do sujeito consigo mesmo e com os outros. Na esteira dessa compreensão ética, uma educação que toma o cuidado de si e do outro como princípio ainda constitui um projeto em construção, a passos lentos. Ela requer que outros elementos entrem em jogo no que concebemos por educação. Hermann (2011) nos ajuda a problematizar uma suposta homogeneidade que ainda conduz as práticas educacionais e as relações entre os humanos, forjada às custas de muito sofrimento daqueles que se distanciam da norma, e; nos dá elementos para a reflexão sobre o cuidado ético na relação com o diferente. Para a autora,
De algum modo, o idealismo preparou nosso olhar para reconhecer o idêntico, o mesmo. A dificuldade de lidar com o outro e, muitas vezes, seu aniquilamento, trouxe uma espécie de adoecimento, com desastrosas consequências para o plano político-cultural e ético. No plano político-cultural podem-se destacar as marcas deixadas pelo processo de colonização, que se deu sob violenta dominação das outras culturas, numa sistemática ausência de reconhecimento da diferença e com o predomínio de uma racionalidade técnico-científico e da superioridade intelectual dos colonizadores. Isso resultou numa desvalorização das culturas e, em termos mais recentes, da própria natureza, como o outro que foi violado. Com facilidade, aquilo que escapa ao que se entende como racional desliza para o bárbaro (Hermann, 2011, p. 10).
A partir dessas reflexões, queremos marcar os conceitos de domínio e de domínio por tutela, com amparo em Veiga-Neto e Lopes (2012). Os autores propõem “deslocar os sentidos que Foucault deu à palavra dominação, passando a entendê-la apenas como um gênero das relações sociais em que uns agem sobre outros no sentido de trazê-los para o seu domínio, seu domicílio, sua morada” (Veiga-Neto; Lopes, 2012, p. 59). Os autores fazem referência à dominação como rebatimento e entendem que “qualquer operação que busca trazer o(s) outro(s) para o domínio do mesmo pode ser chamada de dominação” (Veiga-Neto; Lopes, 2012, p. 61). Com amparo em Pickett (2000), os autores escrevem que em termos etimológicos,
dominação, domicílio, domínio, domo, dono, domingo e suas variantes derivam do mesmo radical latino dom- que, por sua vez, deriva do radical indo-europeu dem-, cujo sentido principal é casa, morada e, por extensão, denota também aquele que habita a casa e que manda nela (Veiga-Neto; Lopes, 2012, p. 61).
Tomando esse conceito de domínio, os autores fazem referência à dominação por tutela, salientando o contexto das políticas de educação inclusiva. Nesse cenário, em muitos casos, a inclusão se produz como uma trama discursiva que posiciona o sujeito “ora como um anormal a ser contido, ora como um anormal a ser conduzido e ora como um anormal a ser tutelado. A dominação por tutela não reconhece desejo e, tampouco, capacidade de autonomia moral do outro” (Veiga-Neto; Lopes, 2012, p. 61). Para os autores, a tutela, o poder e a violência conjugam formas de dominação sobre o outro,
como três espécies qualitativamente diferentes de um mesmo gênero: enquanto o poder é uma ação sobre ações (e não sobre coisas), a violência é uma ação sobre um corpo, sobre as coisas e a tutela é uma forma de proteção de uns sobre outros, considerados mais frágeis e ainda incapazes de decidirem sobre suas próprias vidas. A dominação por violência e por tutela não reconhece o desejo nem a racionalidade naqueles que toma como objeto: respectivamente, o violentado e o tutelado (Veiga-Neto; Lopes, 2012, p. 61).
Embora o poder, a violência e a tutela constituam três formas de dominação, elas não agem isoladamente. A tutela, “segue uma racionalidade determinada por aqueles que a colocam em movimento. Mas os tutelados não precisam participar ativamente de tal racionalidade; no fundo, nem mesmo se espera que eles conheçam as razões que movem seus tuteladores e os saberes sobre os quais esses se apoiam” (Veiga-Neto; Lopes, 2012, p. 61).
O exercício de deslocamento de uma posição de tutela constitui reivindicação frequente nos movimentos de pessoas com deficiência. Como já sinalizava Gallo (2004), mais acima, outros elementos, como o cuidado de si e dos outros, precisam entrar em jogo, para que possamos produzir uma ética que nos distancie da dominação por tutela, nas relações que criamos com as pessoas com deficiência. Nesse sentido, o domínio por tutela, na nossa compreensão, se aproxima ao conceito de capacitismo – um termo que vem sendo adotado para tensionar o preconceito em relação às pessoas com deficiência, julgando-as como incapazes ou inferiores. A fim de tensionar outras práticas possíveis na constituição de relações éticas com os outros, na próxima seção aprofundaremos o conceito de contraconduta, a partir da pesquisa em Educação.
3 PESSOAS COM DEFICIÊNCIA: A CONTRACONDUTA NA PESQUISA EM EDUCAÇÃO
O conceito de contraconduta, destacado por Foucault (2008), na aula de 1º de março de 1978, do curso Segurança, território e população, nos parece adequado para traduzir os movimentos das pessoas com deficiência na pesquisa. Para o filósofo francês, a contraconduta assume um “sentido de luta contra os procedimentos postos em prática para conduzir os outros” (Foucault, 2008, p, 266). Segundo Veiga-Neto e Lopes (2012, p. 62), Foucault referiu-se à contraconduta
como a forma de uma população se conduzir sem obedecer ao condutor mas também sem romper com ele; não se trata de ser contra uma conduta, mas sim de lutar para ser conduzido de outras formas. Também não se trata de uma dissidência, isso é, não se trata do desdobramento de algum movimento ou tendência contra a dominação. A contraconduta é inventiva e ativa; funciona como uma alternativa que também não é da ordem da resistência, se essa for entendida como um contrapoder e que, por ser um contrapoder, inscreve-se nos mesmos vasos capilares do poder.
Desde essa concepção de contraconduta, entendemos que os pesquisadores com deficiência empreendem inúmeros esforços de luta contra um conjunto de procedimentos entendidos como adequados para a pesquisa, que não atendem as demandas por acessibilidade e por estratégias pedagógicas necessárias ao processo de tornar-se pesquisador/a em Educação. A entrada de pessoas com deficiência na Pós-Graduação, embora seja composta por algumas trajetórias singulares e atravessadas por uma multiplicidade de desafios, começa a ganhar corpo com a alteração da Lei 12.711/2012 – que prevê a reserva de 50% das vagas de cursos de universidades e institutos federais para estudantes oriundos de escolas públicas – pela Lei 13.409/2016 – que inclui as pessoas com deficiência no âmbito dessa reserva de vagas –, o que constitui um percurso histórico de menos de 10 anos.
Políticas de inclusão de pessoas com deficiência, incluindo bolsas integrais na graduação e pós-graduação, também estão instituídas nas Universidades Comunitárias, as quais predominam no sul do país, a exemplo das pertencentes à Associação Catarinense das Fundações Educacionais (ACAFE), no estado de Santa Catarina. Trata-se de instituições públicas não estatais, criadas por iniciativas comunitárias, que desenvolvem um serviço educativo e científico sem fins lucrativos. Tais universidades, criadas na década de ١٩٧٠, cumpriram o papel social de interiorizar o ensino superior no Estado. A inserção dessas instituições na comunidade é descrita por Frantz (٢٠٠٤ p. ١٨-١٩) nos seguintes termos:
As atividades de ensino, pesquisa e extensão, desenvolvidas por essas instituições, têm uma vinculação privilegiada com a comunidade regional, destacando-se projetos ligados à promoção humana e social de segmentos excluídos ou de camadas da população de menos poder aquisitivo: menores, idosos, deficientes, analfabetos, moradores de periferia, pequenos agricultores, indígenas, doentes, presidiários etc.
Das 16 instituições comunitárias vinculadas ao sistema Acafe, pesquisa de Ceccato (2022) aponta que 14 possuem políticas afirmativas e/ou ações relacionadas à inclusão de estudantes com deficiência. Especificamente em relação à universidade locus da pesquisa evidenciada neste artigo, são designadas duas vagas sociais em cada processo anual de ingresso no Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu em Educação, distribuídas entre estudantes com deficiência, caboclos, indígenas, afrodescendentes e imigrantes.
Cumpre ressaltar que, embora o censo da Educação Superior, realizado anualmente pelo Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais Anísio Teixeira (INEP), levante os dados estatísticos sobre os cursos de graduação, desconsidera os dados sobre a pós-graduação e não permite que tenhamos a dimensão estatística sobre o ingresso de pessoas com deficiência nessa etapa da Educação.
A partir dos dispositivos legais que regulam o ingresso na graduação e na Pós-graduação, atualmente, a maioria das universidades federais ou comunitárias em alguma medida, dispõe de normativas que preveem a reserva de vagas ou bolsas integrais para pessoas com deficiência na graduação e na pós-graduação. Estudo de Santos, Martins e Pauseiro (2023) aponta que dentre as 63 universidades federais que compõe a totalidade dessas instituições, 42 informaram contar com alguma normativa que induza ao ingresso de pessoas com deficiência na pós-graduação. Esse aspecto constitui um rápido avanço, em resposta a Lei 13.409/2016, e representa um ganho para as pessoas com deficiência, na promoção de condições de acesso à pós-graduação.
Apesar do fomento ao ingresso na pós-graduação, a mesma pesquisa mostrou que das 63 universidade federais pesquisadas, apenas 26 “possuem norma, política, programa ou ação de apoio da permanência a discentes com deficiência matriculados em cursos de pós-graduação stricto sensu (mestrado e/ou doutorado)” (Santos; Martins; Pauseiro, 2023, p. 1112), o que pode caracterizar uma ausência de investimentos institucionais para garantir que esses estudantes disponham das condições adequadas para a realização de suas pesquisas e traduz um princípio ético que orienta a relação possível entre as pessoas com deficiência e a universidade.
Considerando os elementos que caracterizam o quadro de acesso de pessoas com deficiência à Pós-graduação, neste tópico, apresentamos relatos de investigações realizadas por pesquisadores com deficiência, provenientes de um Programa de Pós-Graduação Strico Sensu, em uma universidade Comunitária do oeste de Santa Catarina, orientadas pela primeira autora deste artigo. Salientamos que os três projetos foram aprovados no Comitê de Ética em Pesquisa envolvendo Seres Humanos na universidade onde os pesquisadores cursaram Metrado em Educação e as aproximações com os sujeitos de cada investigação foram realizadas após a aprovação e mediante assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Os relatos que seguem foram transcritos (com algumas alterações) dos repositórios disponíveis na página do Programa, contemplando os resumos, acrescidos de alguns apontamentos das conclusões do estudo.
O primeiro relato de autoria de Luchese (2016) faz referência a um mestre em Educação, surdo4, que se destaca como ativista nos movimentos de pessoas surdas, professor de Libras na Educação Superior e também professor em um centro de atendimento educacional especializado para pessoas surdas, que denominaremos de Pesquisador A. Ele desenvolveu sua dissertação com o objetivo de identificar e analisar as abordagens teórico-metodológicas que predominaram na formação de docentes que atuaram/atuam com estudantes surdos no município locus da pesquisa nas últimas quatro décadas e compreender como elas repercutiram nas práticas pedagógicas.
O problema de pesquisa que direcionou a investigação assim se constitui: Que abordagens teórico-metodológicas predominaram na formação de docentes que atuaram/atuam com estudantes surdos no município de Chapecó nas últimas quatro décadas e como elas repercutiram nas práticas pedagógicas? Do problema de pesquisa derivaram as seguintes perguntas de estudo: Como e onde aconteceu/acontece o processo de profissionalização dos docentes que atuaram/atuam com estudantes surdos no município de Chapecó? Quais as abordagens teórico-metodológicas presentes na formação de professores atuantes com estudantes surdos no município de Chapecó ao longo da história? Quais as práticas pedagógicas predominantes decorrentes de cada abordagem teórico-metodológica e quais as suas implicações no processo de escolarização/aprendizagem dos estudantes surdos na percepção dos professores? Que fatores influenciaram para que a Libras ganhasse relevância na educação de surdos no município de Chapecó? A pesquisa foi motivada pela importância de registrar a história da Educação de surdos no município de Chapecó e pelas vivências do autor na condição de sujeito surdo, como estudante e professor de Libras para surdos e ouvintes.
A pesquisa se caracteriza como qualitativa numa perspectiva pós-estruturalista. Participaram do estudo cinco professoras, sendo três ouvintes - representantes do período de 1980 a 2010 - e duas surdas - que exerciam à docência quando a pesquisa foi desenvolvida. O critério para definição das entrevistadas foi o maior tempo de atuação na educação de surdos em cada década, em um recorte temporal de 36 anos, ou seja, desde 1980 (quando iniciou a educação de surdos no município locus da pesquisa) até 2016 (quando a investigação aconteceu). As materialidades empíricas foram geradas por meio de entrevistas narrativas filmadas, com mediação de intérprete de Libras, organizadas em agrupamentos temáticos e analisadas pela perspectiva da Análise do Discurso com base em Foucault. Verdade, discurso, governamentalidade e subjetivação são as principais noções foucaultianas que orientam o texto.
As considerações finais apontam que as diferentes abordagens teórico metodológicas, adotadas em contextos históricos e geográficos mais amplos, são identificadas ao longo dos anos também no município locus da pesquisa. O autor destaca que em consonância com a perspectiva foucaultiana, não houve a pretensão de julgar práticas docentes na educação/escolarização de estudantes surdos e sim compreender os efeitos de poder e de verdade que subjetivam os profissionais em cada tempo, reverberando em políticas educacionais e em distintas práticas pedagógicas.
O Pesquisador A destaca que as entrevistas narrativas com professoras ouvintes e surdas evidenciam as distintas identidades. Há uma especificidade nos discursos das professoras surdas que, insistentemente, relembram suas próprias trajetórias de infância, ou seja, ao mesmo tempo em que descrevem as suas práticas docentes, revisitam suas vivências de estudantes surdas. Estas revelam, também, compreensão da identidade surda, o que pode reverter em libertação da dominação ouvinte. O pesquisador destaca que causa preocupação o fato de a Libras ser defendida, em alguns movimentos, como solução para os problemas dos surdos e indaga se a apropriação da Libras pelos surdos é garantia de aprendizagem escolar. O autor sugere que a Libras está recebendo destaque, em detrimento de outros aspectos que também são relevantes para a escolarização de surdos, a exemplo do domínio do português escrito.
O Pesquisador A registra nas considerações finais da dissertação que o estudo o instiga a investigar como os surdos escolarizados no recorte temporal dos 36 anos investigados narram suas vivências, como foram conduzidos ou conduziram, como influenciaram a história da Educação desse público na região, ou seja, deseja continuar investigando. Mas, dessa vez, na perspectiva dos próprios surdos.
O segundo relato é de autoria de Oliveira (2021), mestra em educação, com baixa visão, professora de educação física na Educação Básica, que denominaremos de Pesquisadora B. A autora tensiona a sociedade, constituída por olhares padronizados e pela lógica da normalidade, na qual os docentes com deficiência visual se distanciam dos padrões de corpo, comportamento, jeitos de ser e fazer a docência, o que causa estranhamentos. Afirma que é a partir dessa perspectiva que apresenta o problema de pesquisa: Como docentes com deficiência visual (cegos/as ou com baixa visão) enfrentam os desafios de exercer a profissão? Do problema de pesquisa derivam as seguintes perguntas de estudo: Quais os desafios enfrentados por pessoas com deficiência visual na organização das práticas pedagógicas? Como professores com deficiência visual narram a acessibilidade para o exercício da profissão? Como professores com deficiência visual organizam o trabalho/aulas? De que modos os estudantes reagem nas aulas ministradas por professores com deficiência visual? O objetivo do estudo é compreender como docentes com deficiência visual (cegos/as ou com baixa visão) enfrentam os desafios de exercer a profissão.
A pesquisa caracteriza-se como qualitativa, na perspectiva pós-estruturalista. As materialidades empíricas foram geradas por meio de entrevistas narrativas, de forma remota, por meio do google meet, com sete professores com deficiência visual, atuantes na Educação Básica nos três estados do sul do Brasil. Foram gravadas e transcritas na íntegra, considerando os aspectos legais previstos na Resolução 466/2012, que orienta as pesquisas envolvendo seres humanos.
Para a seleção dos professores foi utilizada a técnica denominada Bola de Neve, que se caracteriza como uma forma de amostragem não probabilística. Fizeram parte dessa pesquisa os professores indicados por meio da rede de referências e que concordaram em participar do estudo, em conformidade com os critérios adotados. As narrativas foram organizadas em agrupamentos temáticos, considerando a recorrência e a relevância das manifestações e examinadas na perspectiva da Análise do Discurso, com inspiração em Michel Foucault.
As narrativas dos docentes evidenciam que os maiores desafios em suas práticas pedagógicas são a falta de acessibilidade e barreiras atitudinais decorrentes da percepção da deficiência pela comunidade escolar como incapacidade para o exercício das funções pedagógicas. Contudo, mostram que as crianças e jovens discentes, em sua maioria, apresentam atitudes de acolhimento. Revelam também que a inclusão e a acessibilidade têm sido pensadas mais para os estudantes com deficiência e menos para os professores nessa condição, cuja inserção profissional é recente e ainda causa estranhamento nos espaços escolares.
A Pesquisadora B destaca que ser docente com deficiência visual significa extrapolar as amarras da normalização, ao mesmo tempo que é subjetivado pelos discursos de inclusão e acessibilidade. O ser docente com deficiência visual e a docência exercida por este professor é ímpar, pois, na sutileza de cada possibilidade, há uma diferença que torna o docente e a docência única e singular. Essa experiência docente, segundo a Pesquisadora B, quebra o paradigma pautado na lógica de que a deficiência é possibilidade somente do aluno, pois falar de inclusão escolar se estende e alcança o professor, que também é público da inclusão.
A autora salienta que é por meio da inclusão que os docentes sentem e vivenciam a estigmatização e a exclusão. A in/exclusão aparece quando o professor é quem necessita criar a condição de trabalho e fazer sua própria inclusão. Outra realidade de in/exclusão são os olhares de estranhamento que se transformam em barreiras atitudinais que rotulam e discriminam a diferença do professor, reduzindo-o à incapacidade. Para a Pesquisadora B, os olhares que enxergam os docentes a partir da incapacidade, da benevolência, da caridade e da romantização são olhares moldados e padronizados pelo espelhismo da normalidade (Ferre, 2001).
A pesquisa evidencia que cada docente possui uma percepção e, por consequência, uma forma de abordar sua deficiência frente aos estudantes. Alguns agem como se não houvesse deficiência; outros preferem explicitar, abordar o assunto e responder às indagações e dúvidas; e outros ainda, preferem não comentar e deixar que os questionamentos surjam ao longo do tempo, conforme a necessidade do estudante. Mas, de modo geral, a investigação mostrou que a reação dos estudantes é de acolhimento, não antes sem ter passado pela surpresa e pelo estranhamento, por ser a deficiência compreendida somente como possibilidade do aluno e não do professor.
A Pesquisadora B salienta que a presença de profissionais com deficiência nas escolas cria novas necessidades e outros olhares, produzindo algumas fissuras sobre as verdades estabelecidas pelas relações de poder delimitadas pelos padrões de normalidade. A autora afirma que apesar da ampla gama de normativas ancorando a educação inclusiva, da crescente compreensão da diferença como fator que potencializa o reconhecimento da diferença, ainda há muito a se conquistar, nessa forma de professoralidade, ou seja, de tornar-se professor no decorrer de toda a vida profissional.
Nomeamos de Pesquisador C o autor do terceiro relato, de autoria de Martins (2023). Ele é professor de matemática na Educação Básica, possui deficiência física (tetraplegia) e necessita de cadeira de rodas para se deslocar.
No resumo da dissertação de mestrado em Educação por ele escrita, ressalta que a acessibilidade é um dos direitos fundamentais para favorecer a inclusão de estudantes com deficiência e está relacionada à eliminação de barreiras e à promoção da autonomia das pessoas. A pesquisa por ele desenvolvida orienta-se pelo seguinte problema de pesquisa: Como as escolas estão estruturadas em relação à acessibilidade para estudantes com deficiência física? O objetivo geral do estudo é identificar e analisar como escolas da rede estadual, localizadas no município locus da pesquisa, estão estruturadas em relação à acessibilidade para estudantes com deficiência física.
O referencial da investigação parte de discussões das convenções internacionais, as quais repercutem no Brasil em forma de Leis, Decretos e geram direitos relativos à inclusão escolar de estudantes com deficiência. As noções foucaultianas de normatização, normalização e subjetivação tangenciam a pesquisa. Com relação aos procedimentos metodológicos adotados, trata-se de um estudo qualitativo, na perspectiva pós-estruturalista. Materialidades empíricas foram geradas por meio de entrevistas narrativas com seis estudantes com deficiência física matriculados no Ensino Médio em quatro escolas da rede estadual, localizadas no perímetro urbano do município locus do estudo no ano de 2022. Esses participantes representam a totalidade de estudantes com deficiência física matriculados no Ensino Médio, na região delimitada para a pesquisa, na rede estadual de ensino, no período em que a investigação foi desenvolvida.
As materialidades empíricas foram organizadas em agrupamentos temáticos e examinadas por meio da Análise do Discurso, com inspiração foucaultiana. Além das entrevistas narrativas, os espaços físicos das escolas investigadas foram fotografados e descritos pelo pesquisador, que analisou o acesso aos ambientes escolares como sanitários, quadra de esportes, áreas de convivência, salas de aula, laboratórios, considerando a amplitude das portas, a inclinação e conservação de rampas, a adequação da altura de balcões de atendimento para cadeirantes, dentre outros aspectos. O autor ilustrou com imagens as barreiras para a acessibilidade arquitetônica.
O estudo aponta que as Leis e outras normativas asseguraram e promovem o direito à acessibilidade em igualdade de condições com as demais pessoas e estabelecem que as adaptações devem promover o desenho universal e seguir as normas técnicas vigentes. Dentre as muitas normativas que tratam da acessibilidade, o autor destaca a Constituição Federal de 1988 (Brasil, 1988), a Lei n.º 10.098 (Brasil, 2000), o Decreto n.º 6.949 (Brasil, 2009) e a Lei n.º 13.146 (Brasil, 2015), esta conhecida como Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI). Contudo, apesar dos avanços nessa esfera, as escolas ainda apresentam inúmeras fragilidades em termos de acessibilidade arquitetônica para pessoas com deficiência física ou mobilidade reduzida, que resultam em barreiras também noutras dimensões.
As narrativas dos estudantes destacam que, além da dificuldade de locomoção na escola, existe a dificuldade de participação social. Apenas um dos seis entrevistados relatou participar de um ciclo de amizades. Isso demonstra a importância de espaços de convivência acessíveis onde os estudantes com deficiência tenham a oportunidade de estar com seus pares. O estudo aponta que, apesar das fragilidades na acessibilidade escolar em suas diferentes dimensões, a exemplo de barreiras arquitetônicas, atitudinais, programáticas, os entrevistados revelam conformismo, explicitando a naturalização do processo de exclusão. Essa naturalização se materializa, por exemplo, quando os estudantes não têm acesso à quadra de esportes da escola, mas não protestam porque afirmam que não irão desempenhar as atividades planejadas para a turma, sem problematizar a ausência de adaptações ou de propostas inclusivas. Assim, alguns parecem naturalizar a invisibilidade ao permanecer em outros espaços durante atividades físicas.
O autor destaca o estranhamento causado com a presença de pessoas com deficiência, pois a diferença incomoda, desacomoda, mas considera importante que a escola se organize para eliminar o capacitismo e o olhar benevolente, e priorize o reconhecimento da diferença e do direito de ser diferente. Afirma que a escola tem o poder de ressignificar a subjetivação de estudantes com deficiência. Afirma que também os estudantes que convivem com colegas com deficiência física podem viver e valorizar essa experiência, desconstruindo estigmas. Defende que, embora existam lacunas relacionadas à acessibilidade e à inclusão, este é um processo que não permite recuos. Estudantes com deficiência foram os últimos a serem aceitos pela escola comum e esse movimento foi crescente a partir de 2008, com a Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva (Brasil, 2008). O Pesquisador C ressalta que este movimento ainda é relativamente recente na história da escola, o que demanda muito investimento em vários aspectos, não apenas econômicos, para que ela seja para todos(as).
O Pesquisador C, nas conclusões da dissertação afirma que o estudo não se encerra, pois dele emergem novas inquietações e desejos de continuar pesquisando, especialmente a partir da perspectiva dos estudos foucaultianos, que provocou nele desacomodação e inquietação e propiciou perceber coisas que até então estavam invisíveis para ele. Afirma que visualiza um longo caminho pela frente. Sinaliza para o desejo e necessidade de realizar uma nova pesquisa, relativa à inserção profissional de professores com deficiência física, o que representa o desafio do seu cotidiano.
Os três relatos, de pesquisadores da Educação, professores, evidenciam os desafios de ser pessoas com deficiência e estarem inseridos em contextos educacionais, em tempos em que a inclusão é a ordem, mas que, por vezes, as tramas desses processos revelam perversidades. Os pesquisadores demarcam que a pesquisa em Educação não é neutra, somos movimentados por problemas que nos mobilizam e nos afetam.
Quisemos, assim, compartilhar especialmente as inquietações, as caminhadas e algumas conclusões, mesmo que provisórias, de pesquisadores que protagonizam a trajetória da ciência, posicionando-se a partir de outras formas de vida que relacionaremos com o conceito de contraconduta. Costa (2019, p. 68) salienta que o termo contraconduta se situa no terreno das estratégias onde se movimentam as práticas de governo. “As relações de poder correspondem à condução de condutas, ou seja, à capacidade de certos indivíduos ou grupos interferirem no comportamento dos outros, limitando suas ações”. É nesse contexto que “adquire força a noção de contraconduta, enquanto o movimento que mobiliza as práticas para criar outras possibilidades de agir no mundo, a partir da interpelação das práticas de poder que tendem ao excesso de governo” (Costa, 2019, p. 69). Foucault percebeu no gesto da contraconduta “uma decisão do sujeito que recusa certas formas de governo. Trata-se de uma decisão ética de como governar a si mesmo em meio às interferências externas em sua conduta e que terão efeitos políticos” (Costa, 2019, p. 71). Ainda, as contracondutas “‘permitem emergir novas formas de condução ou outros rumos para a história das populações e para a história das dominações’” (Veiga-Neto; Lopes, 2011, apud Veiga-Neto; Lopes, 2012, p. 62). Representam posições de autonomia na medida em que comportam a possibilidade do sujeito conduzir-se a si mesmo em meio à condução exercida por outros. Assim, compreendemos que se posicionar como pesquisador possibilita o empoderamento, a autoria, o desviar-se do domínio por tutela, influenciando a definição de políticas que desnaturalizam a subalternidade historicamente imposta às pessoas com deficiência.
4 CONSIDERAÇÕES FINAIS
O objetivo deste artigo foi tensionar a pesquisa com pessoas com deficiência, a partir do conceito de domínio por tutela, tomando a contraconduta como possibilidade de enfrentamento aos procedimentos de condução das condutas. Este estudo buscou fomentar discussões acerca da ética na pesquisa com pessoas com deficiência e sobre o movimento de pessoas com deficiência para se posicionarem como pesquisadoras, deslocando-se de papeis subalternizados para assumirem o protagonismo.
Para essa reflexão, e com amparo nos estudos foucaultianos, nos pautamos nos conceitos de domínio por tutela e contraconduta. Partimos da constatação de que, ao longo dos tempos, às pessoas com deficiência foi negado o direito de autorrepresentação e, frequentemente, decisões de âmbito pessoal, legal, político, envolvendo-as, foram tomadas por terceiros. A ampliação de direitos humanos, dentre eles o da educação, potencializou o acesso aos espaços de participação. Um dos espaços que ressaltamos no texto refere-se à universidade, com destaque para a Pós-Graduação Stricto Sensu, contexto em que a pesquisa é empreendida.
Políticas públicas de acessibilidade possibilitam a inclusão de pessoas com deficiência nos cursos de Pós-Graduação. Apesar dos possíveis tensionamentos que podem ser direcionados ao conceito de inclusão (e que não desenvolvemos neste texto) esse processo que iniciou na Educação Básica, reverbera agora na universidade e por meio da convivência e da aprendizagem mútua – princípios da inclusão – deslocam pessoas com deficiência do lugar dos pesquisados, para o lugar dos pesquisadores.
Ao salientarmos o conceito de contraconduta, queremos demarcar que as rupturas “em relação às normas de conduta e verdades pré-fixadas que as práticas de poder fabricam, evidenciam seu aspecto ético-político ao apontar para o sujeito que é governado e governa a si mesmo” (Costa, 2019, p. 70). Nos amparamos no pensamento político de Foucault, compreendendo que ele “se desdobra em uma perspectiva ético-política onde o sujeito aparece como produtor (e não só efeito) de práticas que modificam as formas de governo que o perpassam (Costa, 2019, p. 76).
Assim, buscamos abordar a pesquisa não sobre pessoas com deficiência, o que é mais usual no campo da educação, mas evidenciar a sua autorrepresentação, por meio da produção científica de três pesquisadores que contribuem para a criação de políticas de inclusão e de reconhecimento da diferença como uma questão ética.
O estudo indica que perspectivas de pesquisadores com deficiência (auditiva, visual e física) destacadas em três dissertações de Mestrado em Educação, apontam barreiras e possibilidades mas, especialmente, fornecem subsídios para a proposição de políticas públicas de inclusão e acessibilidade.
Este estudo não se encerra aqui, pois nos instiga a acompanhar os três pesquisadores na continuidade das suas vidas acadêmicas e as suas ações políticas, enfrentando o domínio por tutela. Nos instiga, também, a conhecer outras trajetórias de pesquisadores com deficiência, como forma de reconhecimento dos seus saberes. Ocupar o lugar de pesquisador permite a autorreprentação e o enfrentamento de olhares capacitistas.
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1 Apoio: Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) - processo nº 302973/2022-2.
2 Doutora em Educação pela Universidade Federal de Santa Maria; Mestre em Educação pela Universidade de Passo Fundo; Especialista em Educação Especial e em Docência da Educação Superior pela Universitário Comunitária da Região de Chapecó; Pesquisadora e professora do Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu Mestrado em Educação, Mestrado e Doutorado; Coordenadora do PPGE de 2018 a 2024; Integrante da Linha de Pesquisa Diversidade, interculturalidade e educação inclusiva. Líder do Grupo de pesquisa Diversidades, educação inclusiva e práticas educativas; Integrante da Rede de Investigação em Inclusão, Aprendizagem e Tecnologias Educacionais (RIIATE); Sócia da Associação Nacional de Pós-Graduação e Pesquisa em Educação (ANPED); e da Associação Brasileira de Pesquisadores em Educação Especial ABPEE; Consultora CNPq; Consultora Fapesc; Bolsista de Produtividade em Pesquisa CNPq 2. E-mail: taniazp@unochapeco.edu.br.
3 Doutora em Educação pela Universidade do Vale do Rio dos Sinos; Mestre em Educação nas Ciências pela Universidade Regional do Noroeste do Estado do Rio Grande do Sul; Especialista em Gestão Educacional e Graduada em Educação Especial e em Pedagogia pela Universidade Federal de Santa Maria; Líder do Grupo de Pesquisa em Políticas e Práticas de Inclusão (GPPPIn/UFFS/CNPq); Integrante do Grupo de Estudo e Pesquisa em Inclusão - GEPI/UNISINOS/CNPq e da Rede de Investigação em Inclusão, Aprendizagem e Tecnologias Educacionais (RIIATE); Editora Associada da Revista Brasileira de Educação Especial – RBEE; Atualmente atua como docente na graduação e no Programa de Pós-Graduação em Educação, na Universidade Federal da Fronteira Sul, campus Chapecó/SC. E-mail: patricia.graff@uffs.edu.br.
4 Neste estudo reconhecemos a luta das pessoas surdas para que a sua condição não seja marcada como deficiência. No entanto, incluímos o estudo deste pesquisador pois a surdez caracteriza condição contemplada pelas políticas de ações afirmativas para o ingresso na Pós-graduação.